Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток периферической крови (ТКМ/ТГСК) представляет собой высокотехнологичный метод лечения. Его применяют при широком спектре заболеваний, включая злокачественные новообразования крови, иммунодефицитные состояния и наследственные метаболические нарушения [1]. В основе метода лежит замещение патологического кроветворения реципиента за счет введения гемопоэтических стволовых клеток, полученных либо от самого пациента (аутологичная ТГСК), либо от донора (аллогенная ТГСК) [2]. Аллогенную ТГСК, в свою очередь, подразделяют на процедуры с использованием клеток от HLA-идентичных родственных доноров, гаплоидентичных родственных доноров и неродственных доноров костного мозга с допустимой степенью совместимости. Исторически первую успешную аллогенную ТГСК от HLA-совместимого родственного донора (от сестры) выполнил R. A. Good в 1968 г. в США пятимесячному мальчику с первичным иммунодефцитом, а первую успешную аллогенную ТГСК от HLA-совместимого неродственного донора — E. D. Thomas пятилетнему ребенку с тяжелым комбинированным иммунодефицитом в 1973 г. также в США. В России подобное вмешательство впервые проведено в 1985 г., а первая успешная детская родственная ТГСК осуществлена в 1991 г. Б. В. Афанасьевым: реципентом стал пятилетний мальчик с острым лимфобластным лейкозом, а донором — его брат. В последние годы в стране ежегодно выполняют более 2000 ТГСК, причем доля аллогенных процедур неуклонно растет (в 2023 г. она составила более 1000 случаев) [3].

Стоит отметить, что ключевым элементом системы аллогенных ТГСК является регистр доноров костного мозга. В России в 2014 г. была создана единая база данных «Bone marrow donor search» — BMDS на базе ПСПбГМУ имени И. П. Павлова. В 2022 г. сформирован Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (Федеральный регистр), оператором которого назначено Федеральное медико-биологическое агентство [4]. На сегодняшний день в нем содержится около 470 тыс. записей о потенциальных донорах костного мозга (потенциальные доноры), из которых 312 тыс. доступны для поиска. Однако для обеспечения эффективного подбора потенциальных доноров для 80% пациентов требуется расширение Федерального регистра до 1 млн человек [5].

Важно отметить, что финансирование процессов, обеспечивающих донорство костного мозга, осуществляется из государственного бюджета (HLA-типирование, медицинское обследование донора костного мозга, донация костного мозга, проезд доноров костного мозга).

Несмотря на развитие инфраструктуры, включая организацию рекрутинговых центров (РЦ) на базе учреждений службы крови и иных медицинских организаций, сохраняется ряд системных проблем. Только 35% населения готовы стать донорами костного мозга, что связано с низкой информированностью и распространенностью мифов о процедуре [6]. Так, 47% россиян считают донорство костного мозга опасным для здоровья, а 60% ожидают болезненных ощущений. Дополнительным барьером остается ограниченная доступность рекрутинговых центров: в девяти субъектах они отсутствуют полностью, а в крупных субъектах их явно недостаточно [7]. Это создает существенные сложности для потенциальных доноров, ограничивая им доступность РЦ, а также вынуждая их преодолевать значительные расстояния для сдачи образца биологического материала (венозную кровь или буккальный эпителий), что может стать препятствием к вступлению в Федеральный регистр. Таким образом, для дальнейшего развития Федерального регистра требуется как активная информационная политика, так и расширение инфраструктуры.

Целью исследования было выявить ключевые факторы, влияющие на готовность человека к донации костного мозга, и различия мотивационных факторов, влияющих на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга в зависимости от пола, возраста, личного опыта респондента, в том числе влияния распространенности мифов, уровня доверия к специалистам, а также инфраструктуры Федерального регистра.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Данное исследование проведено в октябре–ноябре 2024 г. с использованием онлайн-анкетирования. В исследование было приглашено 6900 потенциальных доноров костного мозга, состоящих в Федеральном регистре доноров костного мозга на момент проведения анкетирования, рекрутированных Пироговским университетом. Онлайнанкету направляли потенциальным донорам посредством электронной почты и мессенджеров по контактным данным, указанным при вступлении в Федеральный регистр. Среди приглашенных в исследование потенциальных доноров было 4664 (67,6%) женщин и 2236 (32,4%) мужчин; медиана возраста составила 29,0 лет (23–36). В опросе приняли участие 3100 респондентов, состоящих в Федеральном регистре доноров костного мозга, рекрутированных Пироговским университетом, заполнивших анкету, размещенную на платформе «Google Forms» (Google LLC, США). Анкета включала 24 обязательных вопроса, направленных на изучение социально-демографических характеристик, мотивации, источников информации, влияния окружения, осведомленности о донорстве костного мозга и готовности к донации (приложение).

Обработку полученных результатов опроса респондентов проводили с помощью статистического анализа данных в программе StatTech 4.8.3 (ООО «Статтех», Россия).

Количественные показатели проверяли на нормальность с помощью критерия Колмогорова–Смирнова. Данные с ненормальным распределением представлены в виде медианы и квартилей (Me [Q₁–Q₃] — interquartile range (IQR)), категориальные переменные — в виде абсолютных и относительных частот (n, %) с 95%-м доверительным интервалом (95%-й ДИ), метод Клоппера–Пирсона. Сравнение двух независимых групп по количественному признаку (без нормального распределения) проводили с помощью U-критерия Манна–Уитни. Сравнение процентных долей в четырехпольных таблицах выполняли с использованием критерия хи-квадрат Пирсона (при ожидаемых частотах ≥ 10,0), а для оценки эффекта рассчитывали отношение шансов с 95%-м ДИ. Анализ многопольных таблиц проводили с применением критерия хи-квадрат Пирсона. Статистическую значимость устанавливали при p < 0,05.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

В результате проведенного анкетирования удалось установить, что среди 3100 (100%) респондентов, полностью прошедших опрос, было 2304 (74,3%) женщин и 796 (25,7%) мужчин. Медиана возраста респондентов составила 31,0 лет (24–37). Медиана возраста вступления респондентов в Федеральный регистр доноров костного мозга составила 30,0 лет (23–36). Наибольшее количество респондентов вступили в Федеральный регистр на территории г. Москвы — 2215 (71,5%), Московской области — 284 (9,2%), Омской области — 113 (3,6%) и города СанктПетербург — 83 (2,7%) респондентов соответственно. В случаях с прочими (61 субъект) субъектами Российской Федерации количество вступивших респондентов в Федеральный регистр составило 0,1–0,8%.

Среди опрошенных 2558 (82,5%) человек слышали о донорстве костного мозга до вступления в Федеральный регистр, тогда как 542 (17,5%) человека не были осведомлены об этом ранее.

Основными источниками информации о донорстве костного мозга для респондентов стали социальные сети (информационные «паблики» и «каналы», блогеры), информационные кампании по месту работы/учебы, рассказы коллег/друзей/родственников. По оценкам достоверности информации, представленной в открытых источниках, 1523 (49,1%) человека считают полученные сведения достаточными и достоверными, тогда как 434 (14,0%) выразили сомнения в достоверности предоставленной информации (рис. 1).

О мифах, связанных с донорством костного мозга, слышали менее половины опрошенных — 1258 (40,6%) респондентов, при этом 1122 (36,2 %) сталкивались с мифами лично. Наиболее распространенными мифами оказались: «Процедура опасна для здоровья», «Костный мозг сдают из позвоночника или спинного мозга» и «Процедура очень болезненная» (рис. 2).

Подавляющее большинство респондентов 2551 (82,3%) получило ответы на все вопросы о донорстве костного мозга во время консультации со специалистом Федерального регистра. В случае с 740 (23,9%) респондентами именно консультация со специалистами способствовала принятию решения о вступлении в Федеральный регистр (рис. 3).

Основными мотивами к вступлению в Федеральный регистр стали следующие: желание помочь пациентам, нуждающимся в ТГСК (2332 человека; 75,2%); стремление быть причастным к социально значимому делу (666 человек; 21,5%). Готовность к донации костного мозга без промедления выразили 2273 респондента (73,3%). Еще 623 (20,1%) хотели бы обсудить этот вопрос с близкими, однако решение принимать будут самостоятельно (рис. 4).

По результатам опроса, лишь 1175 человек (37,9%) получили поддержку от семьи. У большинства респондентов родственники не состоят в Федеральном регистре (рис. 5).

Уровень осведомленности о заболеваниях, при которых применяют трансплантацию костного мозга, следующий: 2420 человек (78,1%) знают об этих заболеваниях; знаниями о самой процедуре ТГСК обладает 2701 респондент (87,1%).

Что касается мест вступления в Федеральный регистр, то 2638 человек (85,1%) сделали это в своем населенном пункте. У 1445 (46,6%) человек наиболее популярными местами стали партнерские коммерческие лаборатории Пироговского университета («Ситилаб», Россия; «КДЛ Домодедово-Тест», Россия). При оценивании удобства пунктов, в которых респонденты успешно вступили в Федеральный регистр, 2515 человек (81,1%) были удовлетворены их расположением и графиком работы (рис. 6).

Обратная связь о поступлении образца биологического материала в лабораторию и о внесении результатов HLA-типирования в Федеральный регистр важна для 3025 (97,6%) респондентов.

ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ

В результате проведенного анализа были выявлены некоторые закономерности и тенденции. Так, удалось установить, что респонденты моложе 37 лет на 27,2% чаще вступали в Федеральный регистр доноров костного мозга на донорских акциях на работе или в образовательном учреждении. Участники исследования в возрасте 37–50 лет предпочитали (в 51,3% случаев) вступать в Федеральный регистр в медицинских лабораториях и учреждениях службы крови (р < 0,001).

Анализ источников информации показал ярко выраженную возрастную специфику (р = 0,048): молодежь в основном получает сведения из социальных сетей (974 человека; 31,4%), рассказов друзей (428 человек; 13,8%) и интернет-сайтов (564 человека; 18,2%), тогда как люди старше 37 лет больше доверяют телевидению (257 человек; 8,3%), официальным информационным кампаниям (887 человек; 28,6%) и медицинским источникам (282 человека; 9,1%). Выявлена невысокая поддержка в принятии решения о вступлении в Федеральный регистр со стороны близких и родственников (1230 человек; 39,7%), а также их низкая вовлеченность в донорство костного мозга — у 2769 (89,3%) близкие и родственники не состоят в Федеральном регистре.

Мотивационная структура также имеет возрастные особенности (р = 0,013): для молодежи характерно желание помочь (2117 человек; 68,3%) и социальная активность (787 человек; 25,4%), в то время как старшее поколение руководствуется личным опытом (270 человек; 8,7%) и осознанным выбором (1897 человек; 61,2%). Гендерный анализ выявил большую готовность мужчин к донации (607 человек из 796; 76,3%) по сравнению с женщинами (1588 человек из 2304; 68,9%), причем молодежь чаще соглашается сразу (1365 человек из 1860; 73,1%), а людям старше 37 лет обычно требуется дополнительное обсуждение (786 человек из 1240; 63,4%).

Исследование подтвердило значительное влияние мифов на принятие решения (р = 0,047): среди 1205 столкнувшихся с ними респондентов зафиксировано 172 возможных отказа от донации в будущем (14,3%), тогда как среди 1895 не сталкивавшихся с мифами — лишь 59 возможных отказов (3,1%). Молодежь сталкивается с мифами чаще (792 человека из 1860; 42,6%), чем старшее поколение (369 человек из 1240; 29,8%), а наибольшая распространенность мифов зафиксирована в регионах (1646 случаев из 3100; 53,1%) против 1004 случаев (32,4%) в крупных городах.

Регионально-гендерный анализ показал преобладание женщин среди потенциальных доноров во всех регионах (от 2201 до 2449 человек; 71,0–79,0%), с максимальным показателем в Москве (1650 женщин из 2215 доноров; 74,5%) и минимальным в регионах (от 158 до 180 женщин на регион, 51,0–58,0%). Эти данные подчеркивают необходимость разработки дифференцированных подходов к информационной работе и организации донорского движения с учетом выявленных возрастных, гендерных и региональных особенностей.

ВЫВОДЫ

Полученные результаты исследования убедительно демонстрируют необходимость комплексного дифференцированного подхода к развитию Федерального регистра доноров костного мозга. Анализ данных показал существенную вариативность в мотивации, каналах получения информации и факторах, влияющих на принятие решения о вступлении в Федеральный регистр среди различных социально-демографических групп. Согласно данным, 46,6% потенциальных доноров вступили в Федеральный регистр через партнерские коммерческие лаборатории Пироговского университета, лишь 11,1% — в учреждениях службы крови, что подтверждает важную роль участия партнерских коммерческих лабораторий в развитии Федерального регистра. Такая ситуация обсуловлена широкой представленностью сетей медицинских офисов коммерческих лабораторий как в центральных и крупных городах, где есть учреждения службы крови, так и в городах с отсутствием донорской инфраструктуры, а также удобным графиком работы (чаще всего с 8:00 до 20:00, включая выходные). Это особенно важно для основной аудитории — молодых людей (обучающиеся, работники), учебный или рабочий график которых совпадает с графиком работы учреждений службы крови. Таким образом, партнерские коммерческие лаборатории значительно расширяют доступность вступления в Федеральный регистр благодаря предложению удобных условий — графика работы и территориальной близости. Исследование подтверждает критическую важность персонализации информационных кампаний с учетом возрастных особенностей, гендерных различий и региональной специфики. Учитывая влияние родственников на принятие решения о вступлении в Федеральный регистр, особое внимание следует уделить информационной работе с более старшей аудиторией — родителями молодых людей, на которых проецируются имеющиеся мифы и заблуждения о донорстве костного мозга, приводящие к отказу от вступления в Федеральный регистр или отказу от донации костного мозга для реципиента при поступлении запроса из центра трансплантации. Оптимизация системы информирования и организации популяризации донорства костного мозга требует развития многоуровневой системы коммуникации, сочетающей цифровые технологии с традиционными форматами, а также усиления роли профессионального медицинского сообщества в просветительской работе. Обратная связь от Федерального регистра является важным аспектом информационной политики. Реализация такого подхода позволит повысить эффективность привлечения в Федеральный регистр доноров костного мозга осознанных потенциальных доноров и качество их сопровождения на всех этапах взаимодействия, а также достичь основной цели — согласия доноров к осуществлению донаций костного мозга при поступлении соответствующих запросов центров трансплантации. Кроме того, уменьшение доли отказов от донации костного мозга приведет к более эффективному расходованию бюджетных средств путем исключения затрат на дорогостоящие лабораторные исследования — первичное и/или контрольное HLA-типирование образцов крови доноров и медицинское обследование доноров костного мозга, вступающих в Федеральный регистр неосознанно.