Статья размещена в открытом доступе и распространяется на условиях лицензии Creative Commons Attribution (CC BY).
ОРИГИНАЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ
Хроническое утомление у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями: самоотчеты детей и наблюдения родителей
1 Федеральный исследовательский центр оригинальных и перспективных биомедицинских и фармацевтических технологий, Москва, Россия
2 Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева, Москва, Россия
Для корреспонденции: Елена Николаевна Лихоманова
ул. Балтийская, д. 8, г. Москва, 125315; ur.mrahpmedaca@ne_avonamohkil
Финансирование: грант РНФ № 25-25-00898 «Психофизиологические индикаторы адаптации здоровых сиблингов (братьев и сестер) в семьях детей с онкологическими заболеваниями».
Благодарности: А. Ф. Карелину за возможность проведения исследования на базе ЛРНЦ «Русское поле» НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева и А. А. Девятериковой за экспертную оценку рукописи.
Вклад авторов: Е. Н. Лихоманова — концептуализация, методология, проведение исследования, обработка данных, редактирование; О. В. Шевалдова — статистический анализ, подготовка иллюстраций, написание рукописи; А. В. Ковалева — руководство проектом, администрирование, редактирование.
Соблюдение этических стандартов: исследование было одобрено этическим комитетом ФГБНУ «НИИ нормальной физиологии имени П. К. Анохина» (протокол № 18/1 от 15 февраля 2023 г.), а также этическим комитетом ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» (протокол № 8э/16-17 от 27 октября 2017 г.). Родители детей подписали добровольное информированное согласие на участие в исследовании.
Психологические последствия лечения онкологического заболевания ребенка затрагивают всех членов семьи, в частности здоровых братьев и сестер (сиблингов). Известно о снижении качества их жизни, самооценки, страхе смерти и одиночества. Цель исследования — сравнить уровень хронического утомления у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями и у детей из семей без тяжелобольных близких в зависимости от информанта: по данным самооценки ребенка и наблюдения родителя. В поперечном контролируемом исследовании заполняли опросник «Степень хронического утомления» 113 диад «родитель–ребенок»: 65 пар, где есть второй больной ребенок (группа сиблингов), и 48 контрольных пар. Группы были сопоставимы по полу и возрасту детей (7–11 лет). Линейными смешанными моделями выявлено значимое взаимодействие «группа × информант» (p < 0,001). В контроле родители занижали уровень утомления в сравнении с самооценкой детей (−10 баллов), а у сиблингов родительские оценки были сопоставимы с детскими или превышали их по большинству шкал, кроме социальной сферы (Δ = 2 балла, p < 0,001). Внутренняя корреляция в группе сиблингов оказалась сильнее (r = 0,73, p < 0,001), чем в контрольной (r = 0,34, p = 0,019). Межгрупповые самооценки детей по общему баллу не различались, но у сиблингов выраженность физиологического дискомфорта была выше (p = 0,037), а снижение общего самочувствия, когнитивного дискомфорта и нарушения в социальной сфере ― ниже (p < 0,001). Вывод: в семьях с тяжелобольным ребенком родители систематически завышают уровень утомления здорового ребенка, а сами дети оценивают свое состояние иначе. Это расхождение необходимо учитывать при медико-психологическом сопровождении семей.
Ключевые слова: реабилитация, родители, хроническое утомление, сиблинги, семейный стресс, детская онкология