Злокачественные новообразования (ЗНО) занимают ведущее место среди причин детской смертности. В России в 2024 г. в возрасте 0–17 лет ЗНО были зарегистрированы у 0,013% населения (12,7 случаев на 100 тыс. человек), из них 32,4% были I–II стадии, пик заболевания приходился на возраст до 4 лет [1], мировая заболеваемость в 2022 г. превысила 211 000 случаев в год [2]. Российские популяционные исследования отмечают устойчивый рост выживаемости детей с онкологическими заболеваниями с 82,4% (2000 г.) до 89,0% (2021 г.) [3], в отдельных нозологиях достигая 95% [4]. В связи с этим фокус внимания исследователей и клиницистов смещается на качество дальнейшей жизни, как самого пациента, так и его семьи [5].

Последствия онкологического заболевания ребенка затрагивают каждого члена семьи. Меняются привычный уклад и распределение обязанностей, нередко снижается уровень семейного дохода [6–9]. Особое место в этой ситуации занимают здоровые братья и сестры больного ребенка — сиблинги. Их трудности нередко оказываются незамеченными: родители, внимание которых направлено на больного ребенка, не могут в полной мере отслеживать состояние остальных детей, а клиницисты, как правило, с ними не работают [10, 11]. У большинства сиблингов средние уровни тревоги и депрессии не превышают возрастных норм, однако заметная часть из них страдает от симптомов посттравматического стресса, снижения качества жизни и школьных трудностей [10]. По результатам исследований русскоязычных авторов, в группе сиблингов распространены сниженная самооценка, страх смерти и одиночества, аутоагрессия, тревожность [12, 13]. Среди соматических проблем у сиблингов зафиксирована более высокая частота жалоб на боли, проблемы со сном и питанием [14], повышенная частота обращений в отделение неотложной помощи [15], что может отражать аллостатическую нагрузку — стойкие физиологические изменения, вызванные хроническим стрессом [16]. На большой когорте семей с тяжелобольными детьми было установлено, что здоровые члены таких семей намного чаще обращаются за медицинской помощью вне зависимости от пола [5].

Хроническое повышенное чувство усталости выступает как одно из закономерных проявлений такого накопленного напряжения [5, 15]. В настоящей работе усталость рассматривается не как клинический диагноз, а как субъективное ощущение сниженных сил — устойчивое переживание, которое дети способны описать самостоятельно. Утомление может отражаться на собственном физическом состоянии, эмоциональном фоне, когнитивном функционировании и социальной мотивации. Надежность подобных самооценок у детей школьного возраста, начиная примерно с 7–8 лет, подтверждена в многочисленных исследованиях [17, 18].

Наряду с самооценкой ребенка в клинической практике и научных исследованиях традиционно используют оценку родителя — его представление о состоянии своего ребенка. Сравнение двух источников информации составляет отдельную научную задачу. В работах, посвященных детям, проходящим лечение по поводу онкологических заболеваний, показано, что родители, как правило, систематически превышают детские самоотчеты. В частности, в многоцентровом исследовании в 2020 г. родительские оценки усталости оказывались в среднем на 13,7 балла выше, чем оценки самих детей, причем собственный уровень усталости родителя дополнительно усиливал это расхождение [17]. На русский язык был переведен и адаптирован опросник для оценки усталости у детей 7–17 лет с онкологическими диагнозами [19]. Шкала опросника включает две оценки: самооценку ребенка и оценку родителя по данным его наблюдений. Вопрос о том, как соотносятся оценки родителей и детей в семьях, где у болеющего ребенка есть здоровые сиблинги, в научной литературе практически не рассматривался. Между тем родители, которые находятся в состоянии хронического стресса, чье внимание сосредоточено на уходе за болеющим ребенком и оценке его физического состояния, могут быть чувствительны к различным физическим симптомам своих здоровых детей.

Настоящая работа посвящена изучению уровня хронического утомления у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями в сравнении со здоровыми детьми, не имеющими тяжелобольных братьев и сестер. Анализ проводили на основе двух источников — самооценки ребенка и оценки родителя, с изучением характера и направленности расхождений между ними в зависимости от группы. Гипотеза исследования — уровень хронического утомления у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями значимо отличается от уровня утомления у детей из семей без тяжелобольных близких, причем характер этих различий может зависеть от источника информации (самооценка ребенка vs. оценка родителя). Цель исследования — сравнить уровень хронического утомления у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями и у детей из семей без тяжелобольных близких в зависимости от информанта: по данным самооценки ребенка и наблюдения родителя.

ПАЦИЕНТЫ И МЕТОДЫ

В исследовании приняли участие 113 диад «родитель– ребенок», сформированных в две группы. В роли «родитель» выступали лишь матери. Группу сиблингов детей с онкологическими заболеваниями (далее «сиблинги») составили 65 диад, в семье которых воспитывается ребенок с онкологическим заболеванием, находящийся на динамическом наблюдении. Среди сиблингов относительно пациента было: четыре разнояйцевых близнеца, 29 младших детей и 31 старший ребенок. Пол сиблинга совпадал с полом пациента в 32 случаях и не совпадал в 33. Медиана разницы в возрасте с пациентом составила 3,11 года [3,10; 4,48]. Максимально в семьях этой группы было 8 детей. Многодетными (трое и более детей) в группе сиблингов было 24 семьи (37%). Критерии включения для сиблингов: проживание в семье до момента постановки диагноза онкологическому пациенту и не менее года после него; отсутствие острых и хронических заболеваний в анамнезе и на момент обследования (включая период 14 дней до начала исследования); отсутствие приема любых лекарственных препаратов; свободное владение русским языком.

Группу контроля составили 48 диад, в которых обследуемый ребенок: здоров; не принимает какие-либо медикаментозные препараты; свободно владеет русским языком; не имеет близких родственников с каким-либо жизнеугрожающим заболеванием. Среди них было 18 старших, трое средних, 10 младших и 17 единственных детей (близнецов не было). У родителей группы контроля максимум было трое детей, многодетных семей было лишь пять (12,5%), из них в трех семьях (60%) старшие дети были уже совершеннолетними и жили отдельно.

Группы были сопоставимы по возрасту (Ме = 9,65 [8,36–11,0] лет в группе контроля и Ме = 9,56 [8,59–10,9] лет в группе сиблингов; p = 0,454), полу (50,0 и 52,3% девочек соответственно; p = 0,788). По статусу многодетности группы сопоставимы не были (точный критерий Фишера; р = 0,005).

Для оценки субъективных представлений об уровне хронического утомления использовали стандартизированный опросник «Степень хронического утомления» [20]. Методика состоит из 36 пунктов, каждый из которых включает оценку по трехбалльной шкале (согласие с утверждением выражено однозначно, неоднозначно или отсутствует вовсе). Суммарный балл представляет собой индекс хронического утомления (ИХРУ) и позволяет оценить степень выраженности состояния: отсутствие признаков утомления, начальная степень, выраженная степень, высокая степень хронического утомления и астенический синдром (переход в область патологических состояний).

Помимо ИХРУ, опросник включает еще четыре субшкалы, характеризующие проявления хронического утомления в различных сферах жизни. Поскольку число пунктов в субшкалах неравномерно, авторы рекомендуют пересчитывать их в процентное выражение для корректного межшкального сравнения. Оригинальная версия опросника предназначалась для исследования взрослых людей, поэтому была проведена его адаптация для детского возраста: лексемы с корнем «работ» были заменены лексическими эквивалентами учебной деятельности: «учеба» (№ 12, 28), «учиться» (№ 21, 25) и «школа» (№ 33). Оценка внутренней согласованности (альфа (α) Кронбаха и омега (ω) Макдональда) подтвердила психометрическую пригодность модифицированной версии методики (согласно общепринятому порогу α, ω ≥ 0,7 [21]). Сокращенные обозначения субшкал, используемые далее в статье, а также показатели их надежности представлены в табл. 1.

Исследование проведено на русском языке и реализовано на онлайн-платформе. Сбор данных среди матерей осуществлялся дистанционно: они заполняли анкету в удобных для них месте и времени. Дети заполняли опросник очно в присутствии медицинского психолога на предоставленном компьютере. Заполнение опросника ребенком происходило либо самостоятельно, либо в форме полуструктурированного интервью, при котором специалист зачитывал вопросы вслух, помогал с интерпретацией инструкций и фиксировал варианты ответов со слов ребенка. Таким образом, по каждой диаде получали две независимые оценки состояния каждого ребенка — самооценку и родительскую оценку. Кроме того, участники отвечали на анкетные вопросы о частоте заболеваний (ОРВИ) в течение года, а также о регулярных занятиях спортом, музыкой и танцами.

Статистическая обработка данных выполнена в программе Jamovi версии 2.3.28 (The jamovi project, Австралия). Количественные переменные описывали медианой (Ме) и межквартильным размахом [Q₁–Q₃]; категориальные — абсолютными и относительными частотами (n, %). Для сравнения двух независимых групп по количественным показателям применяли критерий Манна– Уитни, для трех и более независимых групп — критерий Краскела–Уоллиса; для категориальных переменных — критерий χ² Пирсона или точный критерий Фишера при наличии ожидаемых частот менее 5.

Основной метод анализа — линейные смешанные модели (Linear Mixed Models, LMM) с оценкой параметров методом REML (Restricted Maximum Likelihood). Вложенная структура данных учитывалась за счет включения случайного эффекта участника (random intercept по идентификатору диады), что позволило корректно моделировать зависимость между оценками ребенка и родителя внутри одной диады. В качестве фиксированных эффектов в модель включали: группу (контроль/сиблинги), информанта (ребенок/родитель) и их взаимодействие (группа × информант). В число ковариат входили пол ребенка, частота острых респираторных заболеваний и наличие регулярных физических нагрузок (занятия спортом и танцами).

Согласованность родительских и детских оценок определяли двумя дополнительными методами: вычисляли коэффициент корреляции Спирмена между парными оценками внутри каждой группы, а также для каждой диады рассчитывали разностный показатель Δ = (оценка родителя) — (оценка ребенка); сравнение групп по величине Δ проводили с помощью критерия Манна–Уитни. Для оценки внутригрупповых различий между оценками родителей и детей использовали критерий Уилкоксона для связанных выборок. Критический уровень статистической значимости во всех анализах принимали равным p < 0,05.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Группы контроля и сиблингов не различались по возрасту и полу. В группе сиблингов достоверно чаще регистрировали ОРВИ (более пяти эпизодов в год): 41,5% против 20,8% в группе контроля (p = 0,001). Сиблинги реже занимались спортом (35,4% против 56,3%; p = 0,002) и танцами (16,9% против 31,3%; p = 0,016) (табл. 2). Ни один из показателей утомляемости не оказался связанным с порядком рождения ни в группе сиблингов (p > 0,4), ни в группе контроля (критерий Краскела–Уоллиса; p > 0,2). Разница в возрасте (доля года) между здоровым и больным сиблингами не оказалась значимо связанной ни с одним параметром утомления (коэффициент корреляции Спирмена; p > 0,05). В группе сиблингов при несовпадении пола здорового и больного сиблингов ИХРУ было выше как по детским самооценкам (U = 270, p = 0,003; Me_{однополые} = 13,0, Ме_{разнополые} = 25,0), так и по материнским наблюдениям (U = 307, p = 0,015; Me_{однополые} = 17,0, Ме_{разнополые} = 24,0). Детские самооценки дополнительно выше у разнополых сиблингов по двум субшкалам: «Физический дискомфорт»

(U = 201, p = 0,019; Meоднополые = 13,0, Меразнополые = 28,5) и «Нарушения в социальной сфере» (U = 205, p = 0,023; Meоднополые = 40,0, Меразнополые = 60,0). Количество детей в семьях с больным ребенком не было связано ни с одним параметром утомления (везде p > 0,17).

Сравнение групп по степени хронического утомления: результаты линейных смешанных моделей

Для оценки межгрупповых различий с учетом структуры данных «диада» применяли LMM. Анализ ИХРУ выявил значимые эффекты группы (p = 0,002), информанта (p < 0,001), а также их взаимодействия (p < 0,001), и это указывает на то, что характер различий между родительскими и детскими оценками значимо различается в двух группах (табл. 3).

В группе контроля родители систематически занижали уровень утомления ребенка по сравнению с самооценкой детей (Ме_ИХРУ: 12,0 [6,0–16,0] у родителей против 20,0 [16,0–25,0] у детей). В группе сиблингов эта закономерность инвертировалась: родительские оценки были сопоставимы с детскими или превышали их (22,0 [15,0–29,0] у родителей против 20,0 [12,0–28,0] у детей).

Анализ субшкал с использованием LMM показал, что взаимодействие «группа × информант» было статистически значимым для всех исследуемых показателей (все p < 0,01), что свидетельствует о системном характере выявленных различий (табл. 3).

Эффект группы был наиболее выражен для субшкал «Физиологический дискомфорт» (p < 0,001) и «Нарушения в эмоциональной сфере» (p = 0,010): по обоим показателям родители сиблингов оценивали состояние детей как более тяжелое, чем родители из группы контроля. Для субшкал «Снижение общего самочувствия» (p = 0,513) и «Нарушения в социальной сфере» (p = 0,580) эффект группы не достигал уровня значимости, однако значимое взаимодействие сохранялось, что указывает на различный паттерн оценок в группах. Включенные ковариаты в большинстве случаев не оказывали значимого влияния на результаты моделей.

Согласованность оценок родителей и детей

Для детального изучения природы взаимодействия «группа × информант» был проведен ряд дополнительных анализов, включающих оценку корреляции внутри групп, анализ разностного показателя Δ и попарное сравнение оценок внутри диад.

Корреляционный анализ (табл. 4, рис. 1) выявил значимое различие в согласованности оценок между группами. В группе контроля связь между родительскими и детскими оценками ИХРУ была слабой (r = 0,34, p = 0,019). В группе сиблингов наблюдалась сильная положительная корреляция (r = 0,73, p < 0,001), что свидетельствует о существенно более высокой согласованности восприятия состояния ребенка в диадах сиблингов.

Анализ разностного показателя Δ подтвердил принципиальное различие в характере соотношения оценок. В группе контроля родители недооценивали утомление детей: МеΔ = –10,0 [–14,0; –3,0] баллов. В группе сиблингов оценки были сопоставимы или незначительно превышали самооценку детей (МеΔ = 2,0 [–4,0; 4,0]). Различия между группами по величине Δ были значимы (критерий Манна–Уитни: U = 625, p < 0,001, r = 0,6).

Внутригрупповые и межгрупповые различия в оценках родителей и детей

Был проведен попарный сравнительный анализ оценок родителей и детей как внутри каждой группы, так и между группами. Результаты представлены на рис. 2.

В группе контроля родительские оценки были достоверно ниже детских по всем субшкалам и суммарному ИХРУ (p ≤ 0,045), что указывает на устойчивую тенденцию родителей здоровых детей недооценивать уровень утомления ребенка. В группе сиблингов эта закономерность инвертировалась: по субшкалам «Физиологический дискомфорт» и «Нарушения в социальной сфере», а также по суммарному ИХРУ различия между оценками родителей и детей отсутствовали (p = 0,997; p = 0,474; p = 0,241 соответственно). Статистически значимые различия, направленные в сторону завышения родительских оценок, отмечались для субшкал «Снижение общего самочувствия» (p = 0,005) и «Нарушения в эмоциональной сфере» (p = 0,002).

При межгрупповом сравнении раздельно по информантам картина также оказалась асимметричной. По данным родителей значимые различия между группами выявлялись по четырем из пяти показателей: «Физиологический дискомфорт», «Снижение общего самочувствия», «Нарушения в эмоциональной сфере» и суммарный ИХРУ (все p < 0,001). По детским самооценкам значимые различия наблюдались лишь по отдельным субшкалам: «Физиологический дискомфорт» (p = 0,037), «Снижение общего самочувствия» (p < 0,001) и «Нарушения в социальной сфере» (p = 0,016). По суммарному ИХРУ и субшкале «Нарушения в эмоциональной сфере» самооценки детей двух групп достоверно не различались (p = 0,729 и p = 0,631 соответственно). Таким образом, основной вклад в межгрупповые различия вносят родительские, а не детские оценки, что согласуется с результатами линейных смешанных моделей.

ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ

Среди семей, в которых воспитывается ребенок с онкологическим заболеванием, было значимо больше многодетных, что согласуется с крупным социологическим исследованием 1298 российских родителей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием [12]. Было показано, как экзистенциальный стресс, с которым сталкиваются такие семьи, связан с изменением их смысло-жизненных ориентаций и системы потребностей, что в совокупности приводит к многодетному образу жизни.

Показатель разнополости в обеих группах оказался связан с выраженностью хронического утомления: он был выше в тех случаях, когда сиблинги были разнополыми. Этот эффект был выявлен при дополнительном анализе, поэтому мы можем лишь выдвинуть ряд гипотез, обсуждаемых в литературе, требующих отдельных исследований. Родители могут по-разному вести себя с разнополыми детьми, предъявляя к ним различные требования и ожидания, по-разному выстраивая с ними эмоциональные отношения, уделяя им время в разных пропорциях [22]. Стоит отметить при этом, что литературные данные противоречивы [23–25]. Согласно крупным семейным исследованиям поведенческих и психологических признаков, одни и те же гены вносят вклад в межиндивидуальные различия как у мужчин, так и у женщин, что делает генетические объяснения обнаруженных половых различий менее вероятными в сравнении с социопсихологическими [26].

На этапе выявления межгрупповых различий в образе жизни и состоянии здоровья детей было установлено, что сиблинги из нашей выборки значимо реже занимались спортом и танцами, вдвое чаще болели ОРВИ (табл. 2). Эти данные согласуются с результатами различных исследований, в которых было показано, что братья и сестры педиатрических онкологических пациентов чаще обращаются за медицинской помощью по сравнению со здоровыми сверстниками [5, 14, 27]. Снижение участия в организованных физических занятиях у сиблингов закономерно: перестройка семейного расписания, ухудшение финансовых возможностей семьи, сосредоточенность родителей на нуждах больного ребенка и собственная тревога сиблинга сокращают время и ресурсы для досуговой активности [10, 28]. Учитывая, что регулярная физическая нагрузка является одним из надежно установленных протективных факторов в отношении утомления у детей [29], ее снижение может выступать промежуточным звеном между хроническим семейным стрессом и субъективным ощущением усталости. Вместе с тем в линейных смешанных моделях двигательная активность включалась в число ковариат, но не объясняла основных эффектов, что указывает на наличие дополнительных механизмов.

По ИХРУ показатели самооценки детей в двух группах значимо не различались, но анализ субшкал раскрывает более дифференцированную картину. По субшкале «Физиологический дискомфорт» показатели сиблингов были значимо выше, чем в группе контроля, тогда как по субшкале «Снижение общего самочувствия» направление различий было обратным: показатели детей группы контроля оказались значимо выше. По субшкале «Нарушения в эмоциональной сфере» самооценки двух групп значимо не различались, а по субшкале «Нарушения в социальной сфере» показатели детей группы контроля также были значимо выше. Таким образом, по детским самооценкам показатели утомления у сиблингов значимо превышают показатели группы контроля лишь по физиологическому компоненту, тогда как в эмоциональной, когнитивноаффективной и социальной сферах различия либо отсутствуют, либо показатели группы контроля значимо выше. Последнее может отражать акселерационный эффект хронической семейной стрессовой нагрузки: сиблинги онкологических пациентов нередко демонстрируют более высокий уровень просоциального поведения и эмпатии, а также склонность не транслировать собственные трудности, ощущая негласный запрет на демонстрацию слабости в ситуации семейного стресса [10]. К здоровым сиблингам родители чаще обращаются за инструментальной помощью (например, чаще просят о помощи с домашними делами), хотя при этом сами родители реже оказывают аналогичную поддержку своим детям (например, реже разрешают пропускать школьные занятия) [11]. Помимо этого, акселерационные процессы были продемонстрированы на антропометрических показателях сиблингов: значения их роста и индекса массы тела относительно значений сверстников (по данным ВОЗ) были выше, а также у старших по отношению к пациенту сиблингов отмечался более высокий рост [30].

При сопоставлении оценок родителей и детей внутри каждой группы было обнаружено, что в группе контроля родители давали более низкие оценки утомления ребенка, чем сами дети, по всем пяти шкалам. Это согласуется с данными о том, что оценки родителей, основанные на наблюдении, нередко ниже самооценок детей в отношении субъективных, особенно эмоциональных и социальных, аспектов состояния, начиная с 7 лет [31]. В группе сиблингов этот паттерн инвертировался. По субшкалам «Снижение общего самочувствия» и «Нарушения в эмоциональной сфере» родители давали значимо более высокие оценки, чем сами дети. По «Физиологическому дискомфорту», «Нарушениям в социальной сфере» и суммарному ИХРУ различия между оценками родителей и детей в группе сиблингов отсутствовали.

В возрасте 7–11 лет дети активно формируют внутренние картины болезни (ВКБ) и здоровья (ВКЗ). В этот возрастной период субъективное самочувствие уже доступно рефлексии, однако оценка своего состояния как здоровья или болезни все еще сильно зависит от интерпретаций и реакций значимых взрослых [32]. Онтогенез ВКБ/З предполагает движение к большей автономии в самооценках, что мы и наблюдаем в контрольной группе, где детские самоотчеты по ряду субшкал превышают родительские. Такое расхождение может указывать на наличие у ребенка собственных, отличных от родительских, критериев оценки самочувствия, что отражает формирующуюся способность опираться на внутренние ощущения и представления, а не только на транслируемые извне. В условиях хронического семейного стресса, в котором находится семья с ребенком, имеющим жизнеугрожающее заболевание, нормативный онтогенез может модифицироваться. Постоянное присутствие в семье ребенка с объективированными страданиями и транслируемая тревога родителей способны «сдвигать» критерии нормы [33]. Таким образом, отсутствие значимых различий между оценками родителей и детей в группе сиблингов может отражать не столько объективные различия в состоянии детей, сколько особенности онтогенеза ВКБ/З сиблинга, в котором его собственная ВКБ/З остается дольше «слитой» с родительскими оценками и подверженной тревогам семейного окружения.

Анализ линейных смешанных моделей выявил значимое взаимодействие факторов «группа — информант» для всех исследованных показателей. Межгрупповые различия обеспечиваются, прежде всего, родительскими, а не детскими оценками. По данным родителей в группе сиблингов значимо выше показатели утомления по всем субшкалам, кроме социальной. По детским самооценкам картина иная: по «Снижению общего самочувствия» и «Нарушениям в социальной сфере» сиблинги описывали свое состояние как лучшее, чем дети контрольной группы, тогда как по «Физиологическому дискомфорту» как несколько худшее. Такой асимметричный паттерн, при котором межгрупповые различия преимущественно задаются родительскими оценками, согласуется с выдвинутым предположением об опосредованном влиянии родительских оценок на формирование ВКЗ у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями.

В 2020 г. было показано, что осведомленность родителей о состоянии сиблинга и точность их оценок определяются, прежде всего, качеством внутрисемейного общения. Хронический стресс, связанный с болезнью другого ребенка, перегруженность уходом и сосредоточенность на нуждах онкологического пациента сокращают возможности родителей отслеживать состояние здорового ребенка и обсуждать с ним его переживания [34]. В условиях семейного кризиса у родителей нередко развивается повышенная тревожность в отношении здоровья детей в целом — явление, которое описывается в рамках концепции «тревоги за здоровье ребенка по доверенности»: чрезмерные, трудно поддающиеся контролю опасения по поводу возможного неблагополучия ребенка, которые не обязательно соответствуют его актуальному состоянию [33]. Родители детей с онкологическими заболеваниями сами испытывают высокий уровень утомления и эмоционального дистресса [35]. Собственное состояние здоровья и самочувствие опекуна связаны с величиной расхождения между его оценками и оценками ребенка — в частности, по домену утомления это расхождение увеличивалось по мере ухудшения состояния самого опекуна [14]. Совокупность этих факторов — сниженная осведомленность вследствие дефицита общения, фоновая тревога за здорового ребенка, собственный дистресс родителя — создает условия для завышения оценок состояния сиблинга.

Согласованность оценок родителей и детей в группе сиблингов была существенно выше, чем в группе контроля. Близкие результаты получили исследователи, показавшие, что в семьях, затронутых онкологическим заболеванием, согласованность родительского и детского отчетов выше. По-видимому, родители в этих условиях более чувствительны к любым изменениям в состоянии детей [36]. Следует подчеркнуть, что высокая корреляция отражает лишь согласованность направления изменений, но не точность абсолютных оценок. В нашем исследовании высокая корреляция сочеталась с завышением родительских оценок по ряду субшкал, что наглядно демонстрирует необходимость разграничивать эти два аспекта при анализе межинформантного согласия.

Ограничения исследования

Поперечный (одномоментный) характер исследования не позволяет проследить динамику изменений внутри диад.

Собраны и проанализированы исключительно субъективные данные (методы самоотчета и оценки матерей): не исключен фактор социальной желательности.

Ограниченность анализа семейного контекста: неизвестны возраст матерей на момент рождения первого ребенка и на момент исследования, их психический статус, наличие и качество помощи в воспитании; неизвестна степень вовлеченности отцов в воспитание детей; не учтены социально-экономические факторы семьи (место проживания, жилье, доход, образование и трудовая деятельность родителей).

Не проводилась дифференциация группы сиблингов по клиническим характеристикам ребенка с онкологическим заболеванием (дифференциальный диагноз, продолжительность и комплексность лечения, наличие/отсутствие рецидива, длительность динамического наблюдения, коморбидные заболевания и состояния, выраженность жалоб).

ВЫВОДЫ

Настоящее исследование показало, что субъективное хроническое утомление у сиблингов детей с онкологическими заболеваниями не является однородным феноменом и по-разному воспринимается двумя источниками информации (ребенком и его родителем). По данным детских самооценок межгрупповые различия ограничены физиологической сферой. Наблюдения родителей охватывают большинство исследованных показателей и существенно превышают по величине то, что сообщают сами дети. Ключевой результат состоит в инверсии направления расхождения между родительскими и детскими оценками в зависимости от семейного контекста: если в семьях контрольной группы родители занижают утомление ребенка, то в семьях с онкологически больным ребенком они его систематически завышают. Это расхождение само по себе является информативным показателем и должно учитываться при психосоциальном скрининге сиблингов. Полученные результаты могут служить обоснованием для включения сиблингов в практику психологического сопровождения семей в детской онкологии и реабилитации. Дальнейшие лонгитюдные исследования с включением показателей родительского стресса и тревоги как предикторов характера межинформантного согласия позволят уточнить механизмы выявленного феномена и разработать более точные ориентиры для поддержки семей в системе детской онкологии. В данной работе не учитывались и требуют дальнейшего изучения такие потенциально значимые факторы, как состав и социально-экономический статус семьи, доступность и характер помощи, тип привязанности.